REDACCIÓN. La hondureña Sofía Cruz Betanco fue nombrada joven embajadora del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2024 por EURORDIS-Rare Diseases Europe.
Ella, será la única representante en América en el marco de una alianza internacional destinada a resaltar el impacto de profesionales juveniles de todo el mundo que trabajan para el bienestar de personas con enfermedades raras.
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Como embajadores, los miembros del grupo se unirán a una red de líderes apasionados a través de las fronteras que colaboran para hacer del Día de las Enfermedades Raras un catalizador para un cambio significativo.
La catracha es directora de la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA).
En colaboración con la Fundación Funluvi de Honduras Renales y Trasplante, están uniendo esfuerzos para llevar a cabo la primera campaña informativa sobre enfermedades raras en Honduras.
La campaña se enfocará en enfermedades hepáticas y renales poco frecuentes, cuyo diagnóstico es complejo y las terapias resultan sumamente costosas; en algunos casos, se requiere un trasplante de órgano sólido para asegurar la supervivencia del paciente.
EURORDIS-Rare Diseases Europe es una alianza única y sin fines de lucro de más de 1000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras de 74 países. Todos trabajan para mejorar la vida de más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Al conectar a los pacientes, las familias y los grupos de pacientes, así como al reunir a todas las partes interesadas y movilizar a la comunidad de enfermedades raras, EURORDIS fortalece la voz de los pacientes y da forma a la investigación, las políticas y los servicios al paciente.