La carta completa en español:
Si yo hubiera sabido que todos los días iba a perder un pedazo de Jason, muchos de nuestros días habrían sido diferentes. Tal vez no me habría preocupado por las cosas pequeñas. Habría atesorado cada momento. Lo habría amado más. Pero yo no lo sabía.
La primera vez que vi a Jason, él estaba tocando la guitarra en una banda en la iglesia de nuestra universidad. Yo estaba en primer año y él en tercero. Él era muy lindo, tenía grandes ojos azules y grandes hoyuelos. Fuimos de retiro con nuestro grupo pastoral juvenil el fin de semana y yo volví pensando que él era tan gracioso. Después, escribí en mi diario que había encontrado al chico con el que me quería casar.
Jason era muy romántico; él me compraba flores y escribía notas. La mayoría de la gente simplemente firma las tarjetas con su nombre, pero él subrayaba partes. Guardé cada boleto de cada película y concierto y los programas de las iglesias a las que fuimos en una caja de recuerdos, mi caja de tesoros.
Después de un año de noviazgo, hablamos de casamiento. Hablamos de envejecer juntos, de tener una casa con la cerca blanca y un montón de nietos. Seríamos Jason y yo sentados en mecedoras en el porche. En la Navidad de 2001, fuimos a la casa del padre de Jason a intercambiar regalos. Cuando entré, me quedé atónita. Jason había decorado un árbol de Navidad con 100 luces y alrededor de 50 rosas rojas. Él me cantó una canción que había escrito para mí: «Nunca creí que podría pasarme a mí / lo he escuchado en canciones y lo he visto en la tele / Ahora te conocí y todo es completo…».
Al final de la canción, me propuso matrimonio. «No hay nadie más con quien quiera pasar mi vida», dijo. Por supuesto le dije que sí. No me podía imaginar no estar casada con Jason. Yo tenía 25 años cuando quedé embarazada de Mya y Mateo, nuestros gemelos. Durante nuestra primera ecografía, cuando dos círculos aparecieron en lugar de uno, Jason se puso blanco como el papel. «¡Dos!» , dijo. Estaba tan emocionado.
Cuando me indicaron reposo en cama a las 27 semanas, Jason fue increíble. Iba a la tienda, cocinaba la cena y jugaba juegos de mesa conmigo después. Y él era tan protector. Si trataba de levantarme para cepillarme los dientes, él decía: «¡No! Te lo traeré».
Después de que los gemelos nacieran, Jason se preocupaba por los detalles más pequeños. Yo tenía una agenda muy apretada y Jason era maravilloso con todo, desde cambiar pañales hasta hacerlos dormir.
Él les leía y, cuando crecieron, jugaba a la lucha libre. Él grabó en video cada minuto de sus vidas. Antes de ponerlos a dormir, lo veía a él acurrucado con ellos, cantando.
UN HOMBRE DIFERENTE
Empecé a notar cambios en Jason en 2009, después del nacimiento de nuestro tercer hijo, Noah. Primero empezó a perder interés en su trabajo. Durante ocho años, él fue uno de los maestros más queridos de nuestra escuela.
Adoraba ir a trabajar allí. Después, sin más, quería renunciar. Las personas se conmocionaron, y yo también.
Yo quería que él fuse feliz, así que lo apoyé. Él decidió trabajar para la cadena de comida rápida Chick-fil-A, con el objetivo de convertirse en un operador de franquicia. Pero un par de meses después, Jason decidió cambiar de nuevo. Esta vez quería hacer una prueba para el departamento de policía de nuestra ciudad.
Al principio, lo animé. A Jason parecía gustarle el desafío. Pero pronto me enteré de que no le era fácil. Algunas esposas de sus compañeros de la academia bromeaban sobre lo fácil que era, pero Jason se quejaba de lo difícil que era.
Sus jefes le pidieron que escribiera sus informes de patrulla más rápido, lo que le generó estrés; empezó a perder peso y se volvió ansioso. «No puedo hacer esto», me decía. A veces lloraba antes de los turnos, lo que era extraño porque nunca había sido un llorón.
Después de unos 11 meses, Jason dejó la policía. En ese momento tuvo una infección en la piel. Estuvo en el hospital durante dos semanas. Fue entonces cuando me di cuenta de que decía cosas extrañas. Las enfermeras le preguntaban: «¿Cómo terminaste con esta infección?» . Él respondió: «Esta mañana recibí dos dosis». Lo atribuimos a sus medicamentos, pero me preocupé.
Pronto Jason comenzó a luchar con la memoria. Él había sido entrenador de fútbol y baloncesto cuando era maestro, por lo que decidió ayudar a un amigo a llevar a cabo un programa de deportes para niños en edad preescolar. Pero Jason no podía cumplir un horario.
Tenía que escribirse notas en la mano para recordar cuándo y dónde era. Y su falta de memoria empeoró. Una vez, Jason conducía hacia un partido de béisbol y fue en dirección contraria por una calle. En otra ocasión, fue a buscar a Mya al lado de la calle y se perdió al volver. La policía lo trajo a casa.
En Navidad de 2012, Jason salió a poner las luces de la casa, un trabajo que generalmente le llevaba una hora. Estuvo cuatro horas con eso hasta que las tiró en el garaje. «¡Estas estúpidas luces!» , gritó. Recuerdo que se puso las manos en el rostro y preguntó: «¿Por qué me está pasando esto a mí?». Se veía tan devastado.
CUESTIONAR TODO
Yo nunca había dudado de nuestro matrimonio, pero supe entonces que algo andaba mal. Jason me culpó de cosas, decía que yo era demasiado dura con él. Hubo veces en que pensé: ‘»Tal vez soy yo». Apenas hablábamos.
Había pasado de ser una papá cariñoso a ser indiferente. Estaba embarazada de mi hija Kinsley y dejó de ir a mis citas con el obstetra.
Antes, para nuestros hijos, estar con papá era lo mejor; a la hora de dormir, tenía que mantenerlos en calma mientras él me miraba iritado. Ahora tenía que decirle que fuera a jugar con ellos’.
El divorcio nunca se me había cruzado por la mente, pero empecé a pensar en ello. Vimos a un consejero. En privado le dije al terapeuta lo que estaba sucediendo y nos recomendó un neuropsicólogo. Esa cita nos llevó a un neurólogo y eso no llevó a otra docena de citas y prueba. Finalmente, nuestro neurólogo nos ayudó a conseguir una cita con la Mayo Clinic en Minnesota. Fuimos en octubre de 2013. Jason pasó varios días de pruebas, incluyendo tomografías por emisión de positrones y resonancias de cerebro.
La noche antes de nuestro encuentro con su doctor, entré a los registros en línea de los pacientes y vi sus resultados. No recuerdo las palabras exactas, pero el texto decía que la imagen del cerebro era consistente con los de una persona con la enfermedad de Alzheimer. Sentí que alguien me había apuñalado. «Señor», recé, presa del pánico, «por favor, ayúdanos a atravesar esto». Fui a Google. Nadie en la familia de Jason había tenido la enfermedad de Alzheimer. Simplemente no podía entenderlo.
Me quedé dormida con la pequeña esperanza de que no fuera cierto. Pero en la cita, el médico lo confirmó. Más tarde, le pregunté a Jason si entendía. Él no respondió, se limitó a asentir y lloró. Esa noche, nos abrazamos. Traté de dormir, pero en lo único que pensaba era en cómo ibamos a manejarlo.
En casa, nos sentamos con los niños. «Nos enteramos de lo que le pasa a papá», les dije. «Él no va a mejorar». Ellos lloraron, pero creo lo entendieron meses después. Cuando llegó ese día,Matthew me preguntó: «Espera, ¿quieres decir que papá morirá?» . Le dije
que sí. «Todos morimos tarde o temprano», dije. «Sólo Dios sabe cuándo. Pero no podemos preocuparnos por eso. Sólo vamos a amar a papá».
ENCONTRAR MANERAS DE AFERRARSE
Después de la visita a Mayo Clinic, Jason comenzó a olvidar cómo cuidar de sí mismo, por ejemplo, cómo ducharse. Le mostré cómo hacerlo y él copió lo que yo hice, se frotó la cabeza y el cuerpo. Más adelante, empece a hacerlo por él. Con el tiempo, Jason perdió la capacidad de hablar. Recuerdo el primer día que se acercó y no sabía mi nombre y el día cuando estábamos buscando imágenes y no podía recordar los nombres de nuestros hijos. Ese fue uno de los peores días de nuestra historia.
Los médicos de Jason me dijeron que no podía estar solo nunca más, así que encontramos un lugar que lo cuidara. Nuestros días eran locos: Me levantaba a las 4:45 de la mañana para llevar a los niños y para vestir a Jason. Me iba a las 6:45 a dejar a Kinsley en su guardería y a Jason.
Mis compañeros de trabajo preparaban la cena para nosotros dos noches a la semana; estiraba las sobras para cubrir cuatro noches. Luego lo bañaba y lo acostaba.
Alrededor de las 11 de la noche, me recostaba al lado de Jason y, por lo general, me dormía llorando.
La guardería de Jason era demasiada cara para mi sueldo de maestra. En un momento me presenté para cupones de alimentos y de suplemento especial del Programa de Nutrición para Mujeres, Infantes y Niños (WIC). Nuestra comunidad nos salvó. Un amigo realizó una recaudación de fondos en Facebook, lo que desencadenó más eventos:
una venta de garaje y una recaudación de fondos en la guardería de Jason. Juntamos miles de dólares.
Cuando me sentía triste, alguien hacía algo increíble. El últimoDía de San Valentín, me trajeron regalos a la escuela. Mis amigos de Arizona vinieron por mi cumpleaños. Durante un tiempo, cada semana alguien se quedaba con Jason para que yo pudiera ir a hacer algo para mí. Vecinos cortaban el césped y mi iglesia cubría mis sesiones de terapia. Es por la gracia de Dios que estamos donde estamos ahora.
Ver a su papá tan enfermo estaba afectando a los niños, así que en abril decidí enviar a Jason a un centro médico. En mayo, mi suegra se fue a vivir con nosotros; pasaba todos los días con Jason. Llevaba a los niños a verlo dos veces por semana, casi siempre era sábados y domingos después de la iglesia. Mientras los niños juegaban afuera, me sentaba con él y mirábamos fotos y le contaba historias. Todavía podía hacerlo reír.
TAL COMO ÉRAMOS
Los niños entendían que no sabíamos cuánto tiempo más iban a tener a su papá. Yo respondía sus preguntas lo más honestamente posible. Matthewy Noah estaban saltando en el trampolín cuando escuché a
Matthew decir: «No me pegues tan fuerte en la cabeza, no quiero tenerAlzheimer».
Pienso en eso. No quiero que ellos tengan miedo.Intento que recuerden a su padre como alguna vez fue. A Matthew
le encanta hacerse pasar por personajes como Grover de Sesame Street. Jason solía ser muy bueno haciendo voces, así que le digo: «Eso es algo que sacaste de papá». En el centro médico de Jason, ese verano el personal les preguntó a los niños si querían compartir un recuerdo. Mya habló sobre su baile con Jason en febrero. Ellos bailaron «Butterfly Kisses». Dijo que fue la mejor noche de su vida.
Cuando comenzamos este viaje, recuerdo haberme preguntado: «¿Por qué, Dios?, ¿por qué Jason?».
Desde entonces, he encontrado algo de paz. He recibido cartas de personas cuyas vidas él tocó, alguien me dijo: «Jason era el profesor favorito de mi hijo». Su vida fue corta, pero generó gran impacto.
Nunca se sabe adónde irá nuestra vida cuando haces tus promesas nupcialesy dices «… hasta que la muerte nos separe». Yo nunca podría haber imaginado que esto terminaría así. Pero sabiendo cuán grande fueron los buenos tiempos, no cambiaría nada.
Jason era un padre amoroso y un marido cariñoso. Mi mejor amigo. Tengo que confiar en que esto fue parte de un plan de Dios. Lo voy amar y pensar en Jason siempre.
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