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jueves, abril 25, 2024

Mamá de dos niñas con microcefalia: “Para mí son hermosas”

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Gwen Hartley tiene cosas que contarnos sobre cómo criar dos hijas con microcefalia, la condición relacionada con el virus Zika, que se transmite a través de las picaduras de mosquito.

Ahora que la Organización Mundial de la Salud ha declarado al Zika como una emergencia internacional y muchos países afectados han aconsejado a las mujeres no quedar embarazadas, esta madre de tres niños nos cuenta sus propias experiencias con la microcefalia y dice de su familia “es feliz”. “Nos encanta nuestra vida”.

Ambas hijas de Hartley, Claire, de 15 años y Lola, de 10, tienen las características cabezas y cerebros pequeños de la microcefalia, y también tienen enanismo, parálisis cerebral con cuadriplejía espástica y epilepsia. Los Hartleys no tenían idea de que su primera hija, nacida después de su hijo Cal, de 17 años, estaba en riesgo de nacer con la condición (que sus médicos suponen es genética) hasta que nació con una cabeza pequeña.

A pesar de que los médicos decían que Claire no cumpliría más de un año, creció y se convirtió en una niña feliz y llena de energía. No podía hablar, caminar o sentarse derecha, pero cuando cumplió 5 años la familia estaba preparada para tener otro bebé. Gwen, antes profesora y ahora ama de casa en Kansas, quedó embarazada otra vez en 2006; en la ecografía de 26 semanas, los médicos le dieron la noticia de que esta hija, llamada Lola, también tendría microcefalia.

“Recuerdo que lloré por un día o dos, tratando de asimilar que esto me estuviera ocurriendo por segunda vez”, escribió ella misma en su blog. “¿Por qué no podía Lola nacer sin una discapacidad?”. Su hermano Cal hacía preguntas frecuentes sobre Lola y su salud. “No podía asegurarle que ella estaría bien, pero le dije que lo único que podíamos hacer era rezar por ella,” escribió Gwen. “Él dijo, ‘mamá, quiero conocerla… sin importar cuánto tiempo se quede con nosotros’”.

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