Las heridas de Débora: paciente hondureña con «Piel de Mariposa»

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Ella es Debora, una niña hondureña con Piel de Mariposa. Las fotografías fueron proporcionadas a Tiempo Digital por su padre Moisés Ruiz, quien autorizó la publicación.

Colón, Honduras. Desde sus dos días de nacida, Débora ha sido marcada por las heridas debido a su enfermedad Epidermólisis Bullosa o EB, mejor conocida como Piel de Cristal o Piel de Mariposa.

El padre de la niña -de siete años de edad- se presentó junto a ella por primera vez en un set de televisión a exponer el caso, específicamente en el programa Hora 19 de TeleProgreso.

Antes de entrar al aire, la niña fue colocada por su papá, Moisés Ruiz, en un sillón de cuerina con la practicidad que la costumbre refleja. Sin embargo, el hecho tan simple de cargarla requiere de mucho cuidado, y sólo él, su esposa y su hermana tienen la experiencia para hacerlo.

Ese detalle antes explicado refleja la vulnerabilidad de la piel de Débora Ester Ruiz, quien no sólo está afectada de brazos y piernas, sino de la cintura, donde actualmente presentó más úlceras, explica el padre.

De tal forma, que tras la gestión de personas como Marco Antonio Aguirre, quien movió donaciones en Tocoa por medio de la página Las noticias de Colón HN, la niña pudo asistir a una cita médica en San Pedro Sula.

Una lucha frente a la pobreza y al dolor 

La noche anterior a su consulta, Moisés explicó que la niña «empezó a mostrar ampollas recién nacida. Por eso la llevamos dónde la dermatóloga, pero por los escasos recursos económicos no fui».

«Yo lo que hice es que la sacamos, pero de allí seguimos luchando con la nena. A medida que iba pasando se iba agravando. Ya se le miraban las ampollas en los piecitos y en la espalda», recordó el hondureño, residente en Concepción (municipio de Tocoa) junto a su esposa Alida Díaz Molina y sus cinco hijos: Débora es la segunda.

La permanencia de las heridas durante toda su vida ha sido «muy doloroso», explica el joven papá de 35 años, quien destaca el papel fundamental de su esposa en esta lucha.

Pero además, resalta la colaboración de otras personas, que generosamente se han unido a la causa. «Dios ha puesto gente que nos ha podido apoyar. Nosotros empezamos a sacarlo en las redes y tenemos una amiga que vive en la ciudad. Además, Hector Madrid y Marco  han sido pieza fundamental para lograr la ayuda de los donantes».

«Algunas iglesias nos han ayudado con medicamentos. A ella se le aplica pomadas y toma medicina para que pueda dormir más y no se lastimar su piel. Ya que a veces, cuando está dormida, se lastima. También hay otras pomadas que me mandan de Estados Unidos, y se ha visto el resultado», enfatiza sobre el proceso de medicación.

Diagnóstico del doctor Cándido

Debora llegó a la Capital Industrial después de varias horas en un autobús para ser atendida con el doctor Cándido Mejía, dermatólogo del Hospital Mario Catarino Rivas y médico privado.

El galeno decidió atenderla en su clínica, quien tras evaluarla habló con Tiempo Digital sobre el caso y explicó que lo que los que la niña parece es «una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa».

Ejemplo de un paciente con Piel de Mariposa.

De tal forma, que reafirmó que la enfermedad se caracteriza por la formación de ampollas. Debido a que necesitan el «centro intercelular de la piel para poder adherirse«: se llama epidermolisis ampollosa.

El especialista también dijo que hay varias tipos de ese padecimiento: la adquirida y la simple. en esta última se forman cicatrices, ampollas y tiene dificultad para la diglutación (tragar), ya que hay lesiones se encuentran en la boca esófago». Además, «tienen dificultad en crecimiento». Débora «tiene anemia», reveló.

Por ende, le recetó medicamentos adecuados y recomendó un cambio alimenticio que ayude a mejorar su hemoglobina.

«A ella se le dio suplemento vitamínico: el zing ayuda a cicatrizar, vitamina D ayuda a los huesos y a la piel. Así vamos a controlar la anemia. No es suficiente con la comida: frutas, verduras, proteína, los cereales, alimentación completa», analiza el doctor Cándido.

Es importante detallar que puede sufrir de deshidratación, por lo que es necesario darle mucha agua. Cuando hay dolor le dan analgésicos.  Por lo que el costo puede acrecentarse hasta 3000 lempiras mensuales.

Cuidados

A Débora la saben cuidar tres personas: su padre, su madre y la hermana de él (Jennifer Hernández). Ellos tienen el tacto para bañarla, cambiarle la ropa, cargarla y otras acciones sencillas para cualquier familia, pero no para esta.