Colón, Honduras. Desde sus dos días de nacida, Débora ha sido marcada por las heridas debido a su enfermedad Epidermólisis Bullosa o EB, mejor conocida como Piel de Cristal o Piel de Mariposa.
El padre de la niña -de siete años de edad- se presentó junto a ella por primera vez en un set de televisión a exponer el caso, específicamente en el programa Hora 19 de TeleProgreso.
Antes de entrar al aire, la niña fue colocada por su papá, Moisés Ruiz, en un sillón de cuerina con la practicidad que la costumbre refleja. Sin embargo, el hecho tan simple de cargarla requiere de mucho cuidado, y sólo él, su esposa y su hermana tienen la experiencia para hacerlo.
Ese detalle antes explicado refleja la vulnerabilidad de la piel de Débora Ester Ruiz, quien no sólo está afectada de brazos y piernas, sino de la cintura, donde actualmente presentó más úlceras, explica el padre.
De tal forma, que tras la gestión de personas como Marco Antonio Aguirre, quien movió donaciones en Tocoa por medio de la página Las noticias de Colón HN, la niña pudo asistir a una cita médica en San Pedro Sula.
Una lucha frente a la pobreza y al dolor
La noche anterior a su consulta, Moisés explicó que la niña «empezó a mostrar ampollas recién nacida. Por eso la llevamos dónde la dermatóloga, pero por los escasos recursos económicos no fui».
«Yo lo que hice es que la sacamos, pero de allí seguimos luchando con la nena. A medida que iba pasando se iba agravando. Ya se le miraban las ampollas en los piecitos y en la espalda», recordó el hondureño, residente en Concepción (municipio de Tocoa) junto a su esposa Alida Díaz Molina y sus cinco hijos: Débora es la segunda.
La permanencia de las heridas durante toda su vida ha sido «muy doloroso», explica el joven papá de 35 años, quien destaca el papel fundamental de su esposa en esta lucha.
Pero además, resalta la colaboración de otras personas, que generosamente se han unido a la causa. «Dios ha puesto gente que nos ha podido apoyar. Nosotros empezamos a sacarlo en las redes y tenemos una amiga que vive en la ciudad. Además, Hector Madrid y Marco han sido pieza fundamental para lograr la ayuda de los donantes».
«Algunas iglesias nos han ayudado con medicamentos. A ella se le aplica pomadas y toma medicina para que pueda dormir más y no se lastimar su piel. Ya que a veces, cuando está dormida, se lastima. También hay otras pomadas que me mandan de Estados Unidos, y se ha visto el resultado», enfatiza sobre el proceso de medicación.
Diagnóstico del doctor Cándido
Debora llegó a la Capital Industrial después de varias horas en un autobús para ser atendida con el doctor Cándido Mejía, dermatólogo del Hospital Mario Catarino Rivas y médico privado.
El galeno decidió atenderla en su clínica, quien tras evaluarla habló con Tiempo Digital sobre el caso y explicó que lo que los que la niña parece es «una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Su principal y más visible característica es la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Tienen la piel tan frágil como las alas de una mariposa».
De tal forma, que reafirmó que la enfermedad se caracteriza por la formación de ampollas. Debido a que necesitan el «centro intercelular de la piel para poder adherirse«: se llama epidermolisis ampollosa.
El especialista también dijo que hay varias tipos de ese padecimiento: la adquirida y la simple. en esta última se forman cicatrices, ampollas y tiene dificultad para la diglutación (tragar), ya que hay lesiones se encuentran en la boca esófago». Además, «tienen dificultad en crecimiento». Débora «tiene anemia», reveló.
Por ende, le recetó medicamentos adecuados y recomendó un cambio alimenticio que ayude a mejorar su hemoglobina.
«A ella se le dio suplemento vitamínico: el zing ayuda a cicatrizar, vitamina D ayuda a los huesos y a la piel. Así vamos a controlar la anemia. No es suficiente con la comida: frutas, verduras, proteína, los cereales, alimentación completa», analiza el doctor Cándido.
Es importante detallar que puede sufrir de deshidratación, por lo que es necesario darle mucha agua. Cuando hay dolor le dan analgésicos. Por lo que el costo puede acrecentarse hasta 3000 lempiras mensuales.
Cuidados
A Débora la saben cuidar tres personas: su padre, su madre y la hermana de él (Jennifer Hernández). Ellos tienen el tacto para bañarla, cambiarle la ropa, cargarla y otras acciones sencillas para cualquier familia, pero no para esta.
Sobre la sintomatología, explica Moisés -a quién puede llamarle al (504) 9819-9040- que a ella «le pica la piel, se rasca y se por eso se lastima». Luego «siente dolor, se le pone rojizo y se le hacen bombitas de agua que se le quitan con agujas nuevas y descartables».
Enfatiza que a su hija se le forman «ampollas cuando se toca». Por lo que hay que tener bastante cuidado, ya que se le pueden infectar». Es por eso que el doctor Cándido explicó que con las infecciones podría desarrollar una septicemia y esto le ocasionaría la muerte.
Además, El Sol no es positivo para estos pacientes, ya que produce cáncer de piel debido al exceso de exposición, menos de lo que una persona común lo haría. En cuánto a la ropa es preciso que sea de algodón, y que le corten las venas de las costuras para que no la roce.
Bullying en la escuela
Las investigaciones han arrojado que la «Piel de Mariposa» es una mutación genética o hereditarias de la mamá o del papá, que transmite ese gen. aunque en algunos casos no es transmitida por sus progenitores, y sigue siendo una mutación.
El médico especialista señala que «existe la autosómica reseciva y la autosómica dominante (cuando uno lo transfiere)».
Es por eso que el galeno enfatiza que no se trata de una enfermedad contagiosa y que las personas tienen completamente desconocimiento porque no es común., como piensan algunas personas que han rodeado a Débora en su desarrollo escolar.
El padre de la niña contó que en el kinder madres de familia del kinder de la escuela 20 de Julio no permitieron que sus hijos se relacionaran con la estudiante y le dijeron a la maestra que ya no le diera clases. Aseguró que la profesora, lejos de informarse, se convirtió en cómplices de las mujeres y no la trató de forma adecuada.
«Al ver a la niña cerca de otros niños hay un rechazo porque la gente no sabe. Es pleno desconocimiento, por lo que es importante ayudarle e integrarla», afirmó Cándido Mejía, quien también se especializa en trabajos de Dermatología cosmética y láser.
«Ella debe estar en un espacio separado porque es traumatizante para ella y alguien la puede empujar y golpear», recomendó. Cabe aclarar que sí fue empujada en ese kinder por otros niños, dijo el padre en la entrevista.
No hubo acciones en la escuela
Es preciso denunciar, que la maestra «nunca tomó las medidas correctas» y Moisés y su familia decidieron sacarla y ponerla en otro kinder llamado Adolfo Castañeda.
«Es algo angustiante para familiares porque deben convivir con esa enfermedad por siempre, y que tengan paciencia», reveló el catracho, quien fue despedido el año pasado de su empleo y necesita una fuente laboral urgente.
Por otro lado, el tocoeño denunció que la maestra no le ha dado el diploma de aprobación del año escolar y él pagó los gastos de graduación. «Ella empezó bien el año, pero el cambio climático se retiró un tiempo», defiende.
«A Debora le gustaba hacer la tarea más rápido que todos, es inteligente» dice su padre; «le gusta mucho pintar». Le gusta comer papaya y banano, aunque hay comidas que no le agradan, Tiene un carácter fuerte, pero es como cualquier niña, una soñadora que sólo desea un poco más de calidad de vida y oportunidades.
Psicológicamente sus padres tratan de apoyarla y enseñarle que puede aprender muchas cosas, aunque Moisés piensa que si se le puede dar la educación de una maestra en casa sería mejor, para protegerla de las agresiones.
En New Orleans están tratando a otro niño hondureño
El 5 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa (EB). Existen fundaciones en países como Estados Unidos, Argentina, España, entre otros.
El doctor Cándido afirmó que él ha tratado en San Pedro Sula a 10 personas con este padecimiento, y el más adulto que conoce tiene 23 años. Aclara que hay un tiempo de vida para ellos, ya que las infecciones los ponen en riesgo. Generalmente se calcula que pueden vivir con mucho cuidado hasta los 35 y 40 años, aunque muy pocos superan ese dato.
Aclaró que un niño de Honduras está siendo tratado en el Children’s Hospital New Orleans (EEUU), y si se quisiera llevar a Débora hay que hacer un proceso. Lo primero fue la biopsa, que gracias a donaciones ya se mandó a evaluar y se esperan los resultados desde Guatemala.
Posteriormente se puede trabajar en las gestiones con organizaciones o personas que ayuden para ofrecerle un tratamiento en el exterior.
